25 серпня 2019 • № 34 (1570)
Rss  

Ольга Григорук: Труднощі загартовують і не залишають часу жаліти себе

Життя людини з обмеженими фізичними можливостями – постійна боротьба: з власною недугою, з побутовими умовами, з соціумом, який чомусь уперто не вірить, що вада тіла – це не заразно й не аморально.

У Полтаві вже 20 років діє міська асоціація дітей-інвалідів та інвалідів з дитинства, яку останні 15 років очолює маленька тендітна жінка Ольга Григорук. Що таке дитина-інвалід, вона знає не з газет: її старша донька все життя прикута до інвалідного візка тяжкою недугою. Проте Ольга Петрівна знаходить час не тільки для своєї дитини, а й переймається проблемами інших дітей та їх матерів. Про роки роботи в асоціації дітей-інвалідів вона розповіла нашому виданню.

– Ольго Петрівно, розкажіть, як ви прийшли в асоціацію?
– Знаєте, я завжди була далека від громадської роботи. Але життя внесло свої корективи. Спочатку на засідання асоціації я ходила без особливого інтересу, але потім там змінився керівник, робота пішла краще, я стала заступником голови. Попервах багато помилялася: то не в ту інстанцію звернуся, то не того чиновника потурбую і таке інше. Але негативний досвід – теж досвід. Крім того, ще виписувала львівську газету для людей із вадами здоров’я «Благовіст», з якої почерпнула для себе дуже багато інформації щодо своєї нової діяльності. Ще дуже мене підтримав Валентин Худін, котрий свого часу був членом правління нашої асоціації. Він навчав мене багатьох тонкощів громадської роботи, допомагав оформлювати різні звернення, бо дуже добре розумівся на цьому. Я у свою чергу постійно аналізувала свої помилки, з часом ставала впевненішою. Хоча чесно скажу: спочатку я сумнівалася, що все це «потягну».

Коли мене обрали головою асоціації, то думала, що тільки рік побуду і піду. А потім один рік, другий, третій… Я відчувала приплив сил. Зібрався колектив однодумців, робота потроху пішла. Хочу відзначити Зою Яценко, Тамару Добринську, Валентину Сидоренко. За ці роки багато людей змінилося, але поряд лишаються найвідданіші. Серед них – Світлана Кушко та Олена Радзєй. Хотілося б, звичайно, аби молоді матері теж долучалися до цієї діяльності, інакше просто нікому буде передати нашу «естафету».

– Важко було налагоджувати взаємодію з владними структурами?
– Знаєте, тривалий час нас узагалі не помічали. Ми стукали зі своїми проблемами до владних кабінетів, але нас сприймали, як набридливих мух. Серйозно нас помітили тільки після того, як одного разу я захотіла на День захисту дітей влаштувати ходу по колу в центрі міста, аби мами могли провести чи провезти на візочках своїх діток із квітами, кульками, аби показати всім, що це такі ж полтавці і що вони є. Ще собі думала, що зберемося біля облдержадміністрації, зустрінемося з владою, розповімо їм про наше життя, проблеми. Зауважте, не планувалося ні найменшої акції протесту! Що я потім пережила – і досі згадувати страшно. Мені погрожували на рівні міста, умовляли на рівні області не робити цього. Багато громадських організацій, котрі спочатку нас підтримали, потім відмовилися від участі в ході. Я розумію, що їх просто залякали. Знаю, що про цю мою ініціативу навіть у Києві говорили і пригрозили місцевому керівництву – якщо акція таки пройде, голови полетять.

– Але чому така реакція?
– Ну, мабуть, тому, що вони справді боялися нас, боялися подивитися нам у вічі і сказати, що вони для нас роблять насправді. Та й показувати дітей-інвалідів широкому загалу вони також вважали ледь не вселенським соромом. Адже інвалідів, як і сексу, у нас у 80-ті «не було»!

– Чим усе закінчилося?
– Мене попросили провести збори. Пам’ятаю, туди зійшлося стільки представників обласної і міської влади, що мені спочатку навіть страшно стало. І я почала виступати, розповіла про всі наші проблеми, про те, що батьки хворих дітей не можуть вибити призначені за законом путівки на оздоровлення, що немає жодного центру реабілітації таких дітей, що їхні матері соціально не захищені і ще багато-багато чого.

– Після цього настали якісь позитивні зрушення?
– На тих зборах для наших людей таки щось повирішували: комусь телефони провели, комусь путівки виділили, тобто суто індивідуально. Але головне, що вони зрозуміли – ми є і ми боротимемося за свої права. У нас нарешті з’явилася можливість якісь питання вирішувати по телефону, звертатися до влади із серйознішими питаннями.

– Щось вразило у роботі з чиновниками?
– Ви знаєте, протягом останніх 15 років, зустрічаючись із посадовцями, я помітила: більше доброти і розуміння йде від чоловіків. А от жінки мене вразили тим, що деякі з них до нас відверто ставилися з нерозумінням. Мовляв, самі народили дитину-інваліда, самі й розхльобуйте свої проблеми. Колись на зібранні я сказала, що коли жінка йде до влади, кар’єри – це добре, але ніхто не застрахований від хвороб дітей. І ставитися зверхньо до нас – великий гріх. Ти ж не знаєш, що тебе може спіткати завтра чи за кілька років. А дитина-інвалід – це відразу кінець кар’єрі, це постійний пошук медикаментів і шляхів лікування, це щоденне вирішення побутових проблем. Для прикладу: колись у нашому будинку під Новий рік відключили ліфт, і моя донька не могла піднятися на 7-й поверх. Вона десять днів жила у своїх знайомих на першому поверсі. І при тому я, вже маючи певні контакти, весь цей час намагалася вирішити нагальну проблему. А що казати про ті родини, які не мають доступу до представників влади?

– Якщо говорити про допомогу від влади, то хоч хтось за ці роки прийшов сам і запропонував підтримку?
– Єдиний, хто щиро цікавиться нашими проблемами, це наш нинішній мер Олександр Мамай. Ще коли він не був при владі, він возив наших дітей із мамами у Трускавець на оздоровлення, допомагав ліками, купував інвалідні візки. Про продукти я взагалі мовчу. Мене колись навіть питали: «А чого Мамай вами так опікується? У нього що, дитина-інвалід?». Це не піар, він справді дуже багато нам допоміг. І коли він мені сказав, що створить у місті сучасний центр реабілітації дітей-інвалідів, я навіть спочатку не повірила, скептично поставилася до таких обіцянок. Та коли у минулому році ми побачили цей центр, нашому щастю не було меж. Усе було зроблено для дітей, аби вони могли там навчатися, проходити якісь процедури, працює соціальне таксі, що привозить діток сюди.

Тобто ця участь влади – вона насправді для нас неоціненна. І ми завжди будемо вдячні тим, кому небайдужа доля інвалідів, хай то міський голова, меценати чи громадські організації.

– Ольго Петрівно, за ці роки, що ви очолюєте асоціацію і постійно перебуваєте у центрі проблем родин з інвалідами, ставлення до людей з фізичними вадами якось змінилося?
– Раніше, років 20 тому, інваліда на вулиці люди сприймали як щось «не від світу цього». Батьки соромилися показувати своїх дітей, на них витріщалися, а мам часто просто засуджували, мовляв, навіщо таку дитину в місті показувати. З часом ситуація змінилася. Зараз уже ніхто не розглядатиме людину з ДЦП чи синдромом Дауна як щось незрозуміле. Проте хотілося б кращого ставлення. Ми багато говоримо про Європу, але там люди з обмеженими фізичними можливостями не почуваються ізгоями. Для них облаштована інфраструктура, діють різні центри реабілітації, програми адаптації, їх беруть на роботу, а їхні матері знають: якщо з ними трапиться біда, їхніх дітей держава не покине напризволяще. А в нашій країні дитина-інвалід живе, поки живе її мама. Усі права декларуються на папері, але майже не діють у реальності. Наприклад, те ж працевлаштування, коли таку людину не беруть на роботу, бо «вона вибивається із загальної картини своїми вадами». І плювати, що багато таких дітей дуже розумні, мають знання і бажання розвиватися, вони значно продуктивніші за здорових співробітників, бо своєю працею намагаються переламати суспільні стереотипи і довести: так, вони обмежені фізично, але не інтелектуально.

– Але ж нині запроваджується інклюзивна освіта…
– Інклюзивна освіта у нас просто в зародковому стані. Я кілька разів питала на обговореннях про ІО: а у нас є такі фахівці? Чи є в нас педагоги, які розуміють, що таке ДЦП? А вони ж повинні не просто розуміти особливості хвороби, а й реально оцінювати можливості такого учня, давати відповідні завдання. Інклюзія у нас поки що працює тільки на словах.

– Кажуть, що хвороби дітей чогось вчать батьків. Що для себе винесли ви з цієї життєвої ситуації?
– Насамперед я стала сильнішою. Труднощі загартовують і не залишають часу жаліти себе. Якщо не ти, то хто допоможе твоїй дитині? Я взагалі вважаю матерів, які виховують таких діток, героїнями, а тим, хто виховує дітей із психічними захворюваннями, взагалі пам’ятник при житті треба поставити.

А ще я зрозуміла, що щастя – річ відносна. Знаєте, коли я плакала від щастя? Коли нам виділили від заводу «Електромотор» квартиру, і моя донька змогла сісти в інвалідний візок і доїхати до крана з водою в кухні, до телевізора, на балкон. І це після стількох років життя родиною в кімнатці на 11 кв. м, де важко було навіть розвернутися, а не те, що на візку їздити. Тож комусь не досить чергового мерседеса, а я радію навіть найменшим успіхам своєї дитини. А ще тішуся, коли наші дітки пробиваються у цьому житті! У нас є дівчина, яку ми влаштували в одну компанію на роботу. Хоча в неї проблеми із серцем і зором, вона зарекомендувала себе прекрасно, потім зустріла своє кохання, народила донечку. Своїм прикладом вона доводить, що інваліди нічим не гірші за здорових людей!

– Ольго Петрівно, дякую вам за розмову і бажаю, аби приводів для сліз щастя у вас було якомога більше. Ви цього заслуговуєте!
– Дякую! І наостанок хочу через газету висловити величезну вдячність усім тим, хто допоміг нам провести свято з нагоди 20-річчя нашої асоціації. Спасибі тим людям за їх доброту і небайдужість!
Оксана Ханас, 19.03.2015, 15:071366
ПнВтСрЧтПтСбНд
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31
<липень